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Ein schwerer Weg

Wir haben einen sehr schweren Weg hinter, aber wir würden ihn immer wieder gehen, denn seit der Geburt unserer Tochter ist unser Leben wertvoller geworden. Leider ist die Unbeschwertheit verschwunden, was mir besonders für unseren "Großen“ wehtut.

Erst rettete der Notkaiserschnitt in der 35.SSW unserer Kleinen das Leben, dann folgten in den ersten Lebenswochen 3 Operationen, denn sie hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS, nur die schwache Herzseite vorhanden) und hatte mit 1980 Gramm kaum eine Überlebenschance. Komplikationen wie z.B. Blutvergiftung raubten uns fast den Verstand vor Angst, und die vielen Tränen der Verzweiflung können sich nur Betroffene vorstellen.

Mit 4 Wochen durfte sie das erste Mal vor ihrer 2.OP in meinen Arm, mit 12 Wochen das 1. Mal an die frische Luft und nach ihrer 4. OP mit 5 Monaten das 1. Mal nach Hause, um dann noch ganz oft ins Krankenhaus zu müssen.

Doch es kam noch schlimmer. 5 Tage nach ihrer 5. OP (Anschluss des künstlichen Blutkreislaufs zur Lunge, am Freitag den 13. 07.2007) erlitt sie einen sehr schweren Schlaganfall. Sie war verzweifelt, weil sie nicht mal mehr sitzen konnte. Mit 2 Jahren verstand sie einfach schon alles, denn sie sagte kaum verständlich zu einer fremden Frau: „Weißt du Tante, ich kann nicht mehr laufen“.

Unter vielen Tränen, Schmerzen und Therapien lernte sie (trotz schlechter Prognosen) wieder laufen und vieles kann sie nun als Rechtshänder mit links. Nur wenige Menschen können unseren schweren Weg erahnen. Leider wissen wir noch nicht, ob sie mit links schreiben lernt, Treppen laufen lernt, ob sie sich mal selber an und ausziehen kann usw., aber wir freuen uns über jeden Minischritt.

Sie lebt nun mit einem halben Herz, Blutverdünner sowie einer Halbseitenlähmung und ist unser fröhlicher Sonnenschein. Noch oft baut sie mich auf und meint: „Ach Mama, mach dir doch keine Sorgen, ich bin doch dabei!“

Das wirklich helfende Merkzeichen aG im Schwerbehindertenausweis hatten wir in der schweren Zeit nicht, weil ich 2006 nach unserem Widerspruch weder Kraft noch Zeit (wie viele andere Eltern auch) für eine Klage hatte!

Warum Karline Schlenkerbein

Den Namen wählte ich in Andenken an meinen verstorbenen Vater, der mich oft als Kind liebevoll „Karline Schlenkerbein“ nannte. Auch hatte unsere Tochter zur Geburt mit ihren 1980 Gramm und einer Größe von 48 cm, ganz lange Beine, da war der Name perfekt.

Die Geschichten sind ein Mix aus Alltag und Fantasie, und bis zur Veröffentlichung war es auch harte Arbeit, wobei schon so manches Chaos um mich herum entstand.

Meine Geschichten sind nicht perfekt jedoch alltagsnah, fantasievoll, spannend und einfach etwas ganz Besonderes. Sie handeln nicht über Krankheiten, sollen kranken Kindern mit den Spenden helfen und auch lange Krankentage etwas verkürzen.

Die Bilder der Geschichten beschrieb eine Mutter mit: „Einfach liebevoll!“ Einige Eltern fanden besonders die Mutmachmilch der ersten Geschichte und die nachdenklichen Reaktionen ihrer Kinder nach der zweiten Geschichte besonders gut. Übrigens sind die Globulinchen (abgeleitet von Globulis) ein Dankeschön an die Homöopathie.

In der ersten Geschichte ist der Grundgedanke, dass man jeden Menschen so akzeptieren sollte wie er ist und in der zweiten Geschichte, dass Eltern nicht nur wegen des Geldes zur Arbeit gehen.

Aktivitäten

Am 29.08.2009 und 18.09.2009 überreichten die Harzsparkasse und die Barmer Krankenkasse zusammen mit Frau Hahn dem Chefarzt der Kinderklinik "Karline Schlenkerbeins Ausmalabenteuer". Dr. Sontheimer freute sich sehr für seine kleinen Patienten, denn jede schöne Ablenkung hilft zu heilen. Wir denken an alle kranken Kinder und deren Familien die Weihnachten im Krankenhaus verbringen müssen und wünschen "Einen fleißigen Weihnachtsmann, Gute Besserung sowie Hoffnung und Zuversicht!"