• Startseite
• Petition
• Traumabenteuer
• Kontakt & Impressum

Ein schwerer Weg

Wir haben einen sehr schweren Weg hinter uns und alles, was ich hier mache, hilft mir, viele schlimme Erlebnisse zu verarbeiten und auch mal wieder zu träumen. So wäre es für mich traumhaft schön gewesen, meinen Wiedereinstieg in meinen Beruf als Sparkassenkauffrau noch ein bis zwei Jahre verschieben zu können. Und in dieser Zeit flexibel von zu Hause, Krankenhaus oder Reha-Kur einen kleinen Teil zur Bezahlung der hohen Lebenshaltungskosten und zusätzlichen Kosten wie den Fahrten zu den Kliniken, Zuzahlungen (z.B. Therapiefahrrad 179,00 EUR, Unterkünfte bei Orthesenversorgung in Bayern über 1000 EUR) usw. leisten zu können.

Seit der Geburt unserer Tochter ist unser Leben wertvoller geworden. Leider ist die Unbeschwertheit verschwunden, was mir besonders für unseren "Großen“ weh tut. Erst rettete der Notkaiserschnitt in der 35.SSW unserer Kleinen das Leben, dann folgten in den ersten Lebenswochen 3 Operationen, denn sie hat ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom (HLHS=nur die schwache Herzseite vorhanden) und hatte mit 1980 Gramm kaum eine Überlebungschance. Komplikationen wie z.B. Blutvergiftung raubten uns fast den Verstand vor Angst und die vielen Tränen der Verzweiflung können sich nur Betroffene vorstellen.

Mit 4 Wochen dufte sie das erste mal vor ihrer 3.OP in meinen Arm, mit 12 Wochen das 1. Mal an die Luft und nach ihrer 4. OP mit 5 Monaten das 1. Mal nach Hause, um dann noch ganz oft ins Krankenhaus zu müssen.

Doch es kam noch schlimmer. 5 Tage nach ihrer 5. OP (Anschluss des künstlichen Blutkreislaufs zur Lunge, am Freitag den 13. 07.2007) erlitt sie einen sehr schweren Schlaganfall. Sie war verzweifelt, weil sie nicht mal mehr sitzen konnte. Mit 2 Jahren verstand sie einfach schon alles, denn sie sagte kaum verständlich zu einer Frau: „Weißt du Tante, ich kann nicht mehr laufen“.

Unter vielen Tränen, Schmerzen und Therapien lernte sie (trotz schlechter Prognosen) wieder laufen und vieles kann sie nun als Rechtshänder mit links. Nur wenige Menschen können unseren schweren Weg erahnen. Leider wissen wir noch nicht, ob sie mal mit links schreiben lernt, Treppen laufen lernt, ob sie sich mal selber an und ausziehen kann usw., aber wir freuen uns über jeden Minischritt.

Sie lebt nun mit einem halben Herz, Blutverdünner sowie einer Halbseitenlähmung und ist unser fröhlicher Sonnenschein. Noch oft baut sie mich auf und meint: „Ach Mama, mach dir doch keine Sorgen, ich bin doch dabei!“.

Das wirklich helfende Merkzeichen aG im Schwerbehindertenausweis hatten wir in der schweren Zeit nicht, weil ich 2006 nach unserem Widerspruch weder Kraft noch Zeit für eine Klage hatte!

50% der HLHS Kinder haben, allein aufgrund der Grunderkrankung, dieses Merkzeichen!

Viele liebe und verzweifelte Eltern von schwer herzkranken Kindern müssen immer wieder allein gegen die Sachbearbeiterwillkür kämpfen. Das darf einfach nicht so bleiben! Deshalb die Petition, denn alle kranken Kinder und Erwachsene haben ein Recht auf Hilfe!

Warum Karline Schlenkerbein

Warum Karline Schlenkerbein? Den Namen wählte ich in Andenken an meinen verstorbenen Vater, der mich oft als Kind liebevoll „Karline Schlenkerbein“ nannte. Auch hatte unsere Tochter zur Geburt mit ihren 1980 Gramm und einer Größe von 48 cm, ganz lange Beine, da war der Name perfekt.

Meine künstlerische Tätigkeit bereitet mir sehr viel Freude und tut mir einfach gut, deshalb entstanden diese Geschichten. Sie sind ein Mix aus Alltag und Phantasie, und bis zum Druck war es auch harte Arbeit. Vor allen Dingen da ich nur zwischen Tür und Angel bzw. Kinderbetreuung, Therapien und Kochtopf arbeiten kann, wobei  schon so manches Chaos um mich herum entstand.

Meine Geschichten sind nicht perfekt jedoch alltagsnah, phantasievoll, spannend und einfach etwas ganz Besonderes. Sie handeln nicht über Krankheiten, sollen aber kranken Kindern mit den Spenden helfen und auch lange Krankentage etwas verkürzen. Die Bilder der Geschichten beschrieb eine Mutter mit: Einfach liebevoll!

In der ersten Geschichte ist der Grundgedanke, dass man jeden Menschen so akzeptieren sollte wie er ist und in der zweiten Geschichte, dass Eltern nicht nur wegen des Geldes zur Arbeit gehen.

Aktivitäten

Am 29.08.2009 und 18.09.2009 überreichten die Harzsparkasse und die Barmer Krankenkasse zusammen mit Frau Hahn dem Chefarzt der Kinderklinik "Karline Schlenkerbeins Ausmalabenteuer". Dr. Sontheimer freute sich sehr für seine kleinen Patienten, denn jede schöne Ablenkung hilft zu heilen. Wir denken an alle kranken Kinder und deren Familien die Weihnachten im Krankenhaus verbringen müssen und wünschen "Einen fleißigen Weihnachtsmann, Gute Besserung sowie Hoffnung und Zuversicht!"