Missstände erkennen, zugeben und beheben

Wann kommen Politiker in den Bundestag, die Missstände erkennen, zugeben und beheben wollen? Wann kommen Politiker in den Bundestag, die sich dafür einsetzen,

  • dass das offene Geheimnis in Deutschland nicht länger toleriert wird, dass Kostenträger aus Spargründen schlecht Einstufen und Ablehnungen verschicken.
  • dass die Kostenträger ihre Zuständigkeit untereinander klären und nicht hilfebedürftige Menschen hin und her schubsen!
  • dass in den entstehenden Pflegestützpunkten "Familienhelfer" den Familien jede mögliche Unterstützung vermitteln und die Anträge für sie ausfüllen dürfen.
  • dass ein staatliches Teilhabegeld statt Steuererleichterungen eingeführt wird.
  • dass betroffene Familien mit Kündigungsschutz, zusätzlichen Kinderkrankentagen und Telearbeitsplätzen unterstützt werden
  • dass Familien in besonderen Lebenslagen (mit kranken/behinderten Kindern und mit all ihren zusätzlichen Belastungen) eine gesonderte Beachtung in unserer Gesellschaft erfahren. Wir sind nicht „nur“ pflegende Angehörige.

Z.B. kann man krebskranke Kinder in den Kliniken nicht allein lassen, auch dürfen sie nach Chemotherapien nicht in Kindereinrichtungen! Finanzielle Probleme durch Verdienstausfall, Arbeitsplatzverlust, hohe Belastungen für Partner- und Freundschaften sowie für die eigene Gesundheit kommen zu den Sorgen noch dazu!

  • dass man nicht Ärzten bei Spätabtreibungen mit Geldstrafen droht, sondern betroffenen Eltern (besonders in den Krankenhaus-Sorgenphasen der Kinder) Hilfen ohne Kampf anbietet.
  • dass der Staat die Elternhäuser (z.B. Ronald Mc Donald Häuser-Ein Zuhause auf Zeit) mit einer Bereiststellung von Tagesmüttern für die gesunden Geschwisterkinder unterstützt.
  • dass das Familienministerium auch für Familien in besonderen Lebenslagen zuständig wird bzw. wenigstens ein Referat für betroffene Familien hat, denn schließlich leiden auch die gesunden Geschwister.
  • dass es in offiziellen Broschüren z.B. nicht mehr lauten muss: „Der Kampf um eine Familienorientierte Rehabilation (FOR) lohnt sich!“
  • dass das Schwerbehindertengesetz (sollte ja ein Nachteilsausgleich für die Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sein) vollkommen überarbeitet wird, z.B. Fachärztliche Richtlinien als einheitliche Grundeinstufungstabelle verbindlich werden, und ein einheitliches, sinnstrukturiertes Antragsformular erarbeitet wird. Und dass die Frage geklärt wird, ob man Menschen, die laut Sachbearbeiter gut mit ihrer Krankheit leben können, Hilfen untersagen darf, obwohl diese genauso zusätzliche finanzielle Belastungen haben (Beispiel: Hilfsmittelzuzahlungen, Parkuhrgebühren bei unzähligen Therapien, Unterkunftskosten bei Orthesenversorgung der schnell wachsenden Kinderfüße usw.).
  • dass ein staatliches Babybegrüßungsgeld eingeführt wird. Dieses sollte im ersten Lebensmonat persönlich von der Stadt/Gemeinde zur gleichzeitigen Abklärung von Hilfebedarf und Vermeidung von Kindesvernachlässigung übergeben werden.
  • dass Familien nicht um alle Hilfen kämpfen und nicht mehr den einzigen Rat hören müssen: “Alle Rechtsmittel ausschöpfen!“

Wann kommen Politiker in den Bundestag, die sich dafür einsetzen, das Krankenkassen und Rentenversicherungen kranken und behinderten Kindern keine Kuren mehr verweigern dürfen. Denn in einem Land mit einer so schwerwiegenden Vergangenheit sollten alle Kinder ein Recht auf Förderung haben.

„Kinderrehabilitationen können wir nur dann durchführen, wenn im Hinblick auf eine spätere Erwerbsfähigkeit eine erhebliche Gefährdung der Gesundheit beseitigt oder eine beeinträchtigte Gesundheit wesentlich gebessert wird oder wiederhergestellt werden kann (§31 abs. 1 Satz 1 Nr.4des Sechsten Sozialgesetzbuch -SGB VI-in Verbindung mit den Gemeinsamen Richtlinien der Träger der Rentenversicherung).
Nach ärztlicher Prüfung ist dies bei Ihrem Kind nicht zu erwarten.“

Dies schrieb mir die Rentenversicherung Bund. Genau zu dieser Beratungsstelle verwiesen mich das Referat für Demenzkranke vom Familienministerium, der Petitionsausschuss vom Bundestag (die Bearbeiterin entschuldigte sich schriftlich für ihre taktlose und abfällige Art mir gegenüber) und das Bundesministerium für Arbeit und Soziales, als ich um eine symbolische Abnahme unserer Petition zur Weitergabe an unsere zuständigen 16 Bundesländer bat.
Leider antwortete das Bundeskanzleramt gar nicht, die CDU schickte statt einer Antwort  eine Spendenanfrage (obwohl ich seit 2 Jahren nicht arbeiten gehen konnte, weil mein Kind keine vorübergehende 1:1-Betreuung bekam) und auch die anderen Ministerien  wollten uns die Petition nicht symbolisch abnehmen, denn das Schwerbehindertengesetz ist Ländersache!

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales gibt an, dass eine unterschiedliche GdB-Bewertung bei scheinbar gleichen Diagnosen nicht ungewöhnlich sei und es bei der Feststellung des GdB auf die Auswirkungen von Gesundheitsstörungen ankommt und nicht auf Diagnosen. Auch wurde ich darauf hingewiesen, dass für die Vergabe von Merkzeichen die gleichen Voraussetzungen gelten wie bei Erwachsenen.
Dass manche Sachbearbeiter einschätzen, dass Erwachsene mit einem Hypoplastischen Linksherzsyndrom (nur die eine halbe schwache Herzseite, HLHS) kein Merkzeichen B benötigen, ist somit in Ordnung. Nur gibt es in Deutschland noch gar keine Erwachsenen mit HLHS!
Leider gewährleistet die sehr unspezifische Versorgungsmedizin-Verordnung nicht, dass ein gleicher Sachverhalt gutachterlich zu gleicher Beurteilung führt.
Zum Glück gibt es Sachbearbeiter, die manchen betroffenen Familien mit den Einstufungen nach den fachärztlichen Richtlinien alle Hilfen zukommen lassen, auch die Merkzeichen H, B, G und aG. Bei diesen Sachbearbeitern bedanken wir uns von ganz herzlich, denn diese haben erkannt, dass diese kleinen Hilfen des Schwerbehindertenausweises zum Helfen da sind!
Auch freuen wir uns über die Unterstützung des neuen Behindertenvertreter der Bundesregierung Herrn Hüppe, der Bundestagsabgeordneten Frau Brehmer der Landtagsabgeordneten Knöfler und des Behindertenbeauftragten von Sachsen-Anhalt, Herrn Maerevoet. Endlich sagt jemand, dass das Schwerbehindertengesetz aus Nachkriegszeiten eine Überarbeitung und Aktualisierung benötigt. Auch hören wir immer öfter die Meinung, dass in der heutigen Zeit ein TEILHABEGELD als Nachteilsausgleich zur Verfügung stehen sollte. Wir würden uns allerdings schon freuen, wenn betroffene Familien alle Hilfen für ihre kranken/behinderten Kinder ohne Kampf bekommen würden.
Wir bedanken uns, dass uns in Magdeburg nun geholfen wird, denn Herr Maerevoet  erkannte zusammen mit dem Vorsitzenden des Ausschuss Soziales von Sachsen Anhalt, Herrn Dr. Eckert, auf einem Blick:
„Eine Spannbreite bei gleicher Grunderkrankung von 30-100 Grad der Behinderung darf nicht üblich sein!“

Treffen mit der Ehefrau des Bundespräsidenten

Treffen mit Frau Köhler im Schloss Bellevue Am 27.10.2009 erhielt ich die große Ehre, zusammen mit meiner Familie und Prof. Dr. Kramer aus Kiel, im Schloss Bellevue empfangen zu werden. Unsere First Lady ist sehr nett und die Schirmherrin von Achse e.V. Zusammen mit Herrn Nachtigäller (Vors. Achse e.V.) erkannte Sie die Problematik. Es wird nun ein Antrag erarbeitet, damit es in Zukunft bei dem schwersten Herzfehler (HLHS) keine Einstufungen und Runterstufungen von 30 Grad der Behinderung geben wird.

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Scheckübergabe an Prof. Dr. Kramer aus KielDank vielen lieben Käufern und Großabnehmern von Karline Schlenkerbeins Ausmalgeschichten kam bereits zum 4. Mal eine Spendensumme von über 60 EUR zusammen. Die Harzsparkasse und die Barmer-Krankenkasse als Großabnehmer stellten die gekauften Ausmalgeschichten Kinderkrankenhäusern im Harzkreis kostenlos zur Verfügung. Den Spenden-Scheck konnte ich direkt an Prof. Dr. Kramer für das Forschungsprojekt "MRT" übergeben.

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Öffentlichkeit und Presse

Am 30.01.2010 berichtete das ZDF vor 2 Millionen Zuschauern in der Sendung „Menschen - das Magazin“ Herzlichen Dank! Der Beitrag ist in der ZDF-Mediathek abrufbar.

Wir trauern um Torwart Robert Enke. Unser ganzes Mitgefühl gilt der Frau von Robert Enke und seiner Familie. Nach dem Tod der süßen Lara waren Roberts Augen immer traurig! Wir hofften so sehr, dass die kleine Leila sie wieder zum Strahlen bringt!
Wir bedanken uns für die Unterstützung. Seine kleine Lara hatte auch ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom und wird genau wie alle Sternenkinder unvergessen bleiben.
Gernrode trauert um Nationaltorwart Enke (Richtigstellung: Robert Enke war nicht in unserem Forum und hat meine Website bis zum Schluss unterstützt.)

Am 29.10.2009, am 23.07.2009 und am 05.05.2009 berichtete der MDR in seinem Regionalmagazin "Sachsen-Anhalt heute" über unseren Kampf gegen Windmühlen. Herzlichen Dank an den MDR für die Berichterstattung!

Am 29.06.2009 berichtete die "Mitteldeutsche Zeitung" und am  07.07.2009  die Volksstimme: Herzlichen Dank für die gute Problematikbeschreibung.

Wir bedanken uns herzlich für die Berichterstattung der "Apotheken-Umschau" am 16.02.2009, der "durchblick gesundheit", dem "Quedlinburger Sonntagsblatt" und der "Harzzeit".

Informatives